为了避免你最初也跌跌撞撞,以下是我 14 个月前开始这段旅程时完全不了解的四件事。也许这会对别人有所帮助。
购买具备数据功能的睡眠呼吸机:我那时完全不知道睡眠呼吸机还有具备数据功能的。我只是按照医生的指导行事。
1、并不知道还有更好的选择
后来我才了解到,有些睡眠呼吸机具备数据功能。它们的优势在哪里?它们可以让我监控睡眠状况。
如果情况不妙,我更容易“连点成线”,找出为何自己睡眠状况不佳的原因。是我吃得太晚了吗?是我在临睡前喝了酒吗?我醒来后精神不济的原因是不是因为面罩出现了意想不到的泄漏问题?打鼾是病吗?
具备数据功能的机器价格更高,但对许多人来说,甚至是大多数人来说,这都是物有所值的,特别是如果大部分费用都由保险支付。
无论如何,我打算投资购买自己的机器,或者等到自己有资格换新机器。但如果我早点知道,我一定会坚持购买具备数据功能的机器,并从第一天开始使用。
2、加入睡眠呼吸暂停论坛和互助小组
直到我使用 睡眠呼吸机四周后,才开始在网上四处搜索解决自己问题的方法(而不是不停地麻烦医生),这时我才知道这些论坛的存在。
论坛是获得有帮助信息的绝佳来源,这些信息都来自有同样经历的呼吸暂停患者。
但话说回来,如果没有这些论坛,我又怎会知道具备数据功能的机器?或者在适应我心爱的 睡眠呼吸机的早期(尤其是具有挑战性的阶段)中,我又怎会找到其他有价值的建议和值得采纳的意见?
遇到问题时,一定要发帖询问,特别是当你遇到问题时。你将会惊讶于自己收到的有益建议。呼吸暂停患者可以非常慷慨。
我访问了几个美国论坛(我住的地方)以及跨洋论坛,并在上面发帖询问(偶尔也会给出建议)。这些论坛为我提供了宝贵的见解和建议。
事实上,在刚知道这些论坛的头几个月里,我每天都会花很多时间在论坛上。
至于互助小组会议?我很少错过。事实上,我几乎每次都要乘坐近90分钟的火车去参加远离纽约市家的会议。这些会议都是值得的!
3、做好糟糕体验的准备
最初会有许多糟糕的夜晚:我那时完全没想到,要习惯戴着心爱的睡眠呼吸机睡觉会是一个挑战。毕竟,我在睡眠诊所进行滴定研究时第一次戴着面罩睡觉,那一晚我睡得非常好。
当时我额头上、胸部和腿部还都贴着电极--尽管如此,我还是睡得很香,享受了几十年来第一个美好的夜晚。我以为接下来会一帆风顺。
但,我错了。
我自己度过的第一个晚上糟糕透顶。面罩感觉很奇怪,似乎并不合适。我无法习惯那根管子(它到底应该放在哪里?!)吹气也让我感到烦躁。
我习惯用嘴呼吸,但我没有下颚带--也不知道要去买或要一个。那一晚真是糟糕!
接下来的几个晚上也没有好转。
我给医生打了电话(我很幸运,他回应很及时),然后买了一个下颚带,还调整了气压。但没过多久,我的面罩又成了问题:它导致了我的皮肤擦伤。
如果我知道这些论坛的存在,在最初的几个月里,我就不会那么挣扎,而是更容易地度过那段日子。
这一点很重要:要坚持。
多亏了我的坚持,我找到了论坛和互助小组,并愿意尝试不同的事情,最后这些尝试对我来说都产生了影响。
还有,顺便说一句,我仍然会有糟糕的夜晚。只是现在少了很多,我一直在努力。我还会访问论坛,参加互助小组会议。
4、尝试不同的面罩
我那时完全没想到,那个在我看来最没有吸引力的面罩会成为我最喜欢的面罩之一。在一次互助小组会议上,一位呼吸治疗师劝我尝试一下。我虽然很勉强,但还是照做了。
他是对的。
我当时为何如此勉强?我也不知道。
有了那次积极的经历后,我意识到我应该尝试不同的面罩。于是我尝试了。
现在我有四种不同的面罩。我每晚都会轮换使用不同类型的面罩。我有最喜欢的面罩--然后之前“较不喜欢的”面罩就会成为我的最爱。
如果我要从“我那时完全没想到……”的清单中选出一项,那么选择就很简单了:第二项。如果你访问并使用睡眠呼吸暂停论坛和互助小组,你就会得到答案和建议,这些答案和建议将帮助你克服适应治疗过程中的早期困难。
你完全不知道论坛和互助小组能带来多大帮助!
作者在文中提到,他遇到问题通常需要需求论坛或者互动小组的帮助,现今在国内,虽然呼吸机需要自费购买,但您有更多获取帮助的方式,例如医院的睡眠中心,各地的服务商都能提供非常专业可靠的服务,而且国内的设备品种繁多,价格丰俭由人,关键是性能已经追近全球先进水平,多个品牌进入了欧美、阿联酋的医保目录,足以证明品质同样优秀!这方面说来,或许我们比本文作者要幸福。
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